Организация сопровождаемого проживания лиц с тяжелыми и множественными нарушениями развития, Псков |
Квартиры | |||
16.07.2013 16:00 | |||
Псков, организация сопровождаемого проживания лиц с тяжелыми и множественными нарушениями развитияЖизненная ситуация людей с тяжелыми психофизическими нарушениями в России остается на сегодня острой социальной проблемой. Актуальность проблемы определяется маргинальным положением лиц с тяжелыми и множественными нарушениями развития. Существующая государственная система детских домов-интернатов для детей-инвалидов (ДДИ) и психо-неврологических интернатов для взрослых (ПНИ) высоко затратна и не отвечает требованиям современного цивилизованного мира, международного законодательства, ориентированного на социальную интеграцию, а не на изоляцию лиц с инвалидностью. Псков, организация сопровождаемого проживания лиц с тяжелыми и множественными нарушениями развитияЖизненная ситуация людей с тяжелыми психофизическими нарушениями в России остается на сегодня острой социальной проблемой. Актуальность проблемы определяется маргинальным положением лиц с тяжелыми и множественными нарушениями развития. Существующая государственная система детских домов-интернатов для детей-инвалидов (ДДИ) и психо-неврологических интернатов для взрослых (ПНИ) высоко затратна и не отвечает требованиям современного цивилизованного мира, международного законодательства, ориентированного на социальную интеграцию, а не на изоляцию лиц с инвалидностью./p> Молодые люди с тяжелыми нарушениями развития, выросшие в родительском доме в конечном итоге, тоже попадают в ПНИ. По мере взросления ребенка-инвалида многие родители оказываются в ситуации, когда они физически не в состоянии более обеспечивать надлежащий уход и сопровождение своему ребенку в условиях семьи. Альтернативы психоневрологическим домам-интернатам для взрослых в нашем государстве сегодня не существует. Помещение молодого инвалида в ПНИ по сути перечеркивает коррекционную работу специалистов и семьи, направленную на социальную адаптацию и интеграцию, негативно меняет условия его жизни и всю ситуацию социального развития из-за снижения качества жизни. В этой связи возникает необходимость изменения системы государственной поддержки лиц с тяжелыми нарушениями психофизического развития с целью обеспечения условий для включения их в жизнь общества, оказания поддержки в их стремлении к самостоятельной, полноценной жизни среди обычных людей. Принимая во внимание такую необходимость, несколькими партнерскими организациями (Псковский региональный общественный фонд поддержки инвалидов – ФПИ, Ассоциация родителей детей-инвалидов г. Владимира «Свет», РБОО «Центр лечебной педагогики» г. Москва, международная гуманитарная организация Handicap International) был разработан проект, направленный на создание такой модели проживания инвалидов, где они получают возможность жить в обществе, пользуясь при этом услугами социального сопровождения. Реализация проекта «Социальные инновационные подходы для подготовки молодых людей с тяжелыми умственными и психофизическими нарушениями к автономной жизни» происходила в Пскове, Владимире и Москве при поддержке программы ТАСИС Европейской Комиссии в 2005 – 2007 годах. В данной статье остановимся на описании части проекта, осуществлявшейся Псковским региональным общественным фондом поддержки инвалидов на базе специально организованного отделения учебного проживания. Благодаря связям Пскова с немецкими партнерами, в городе создана и успешно работает уникальная система помощи инвалидам с тяжёлыми и множественными нарушениями в развитии от рождения до зрелого возраста. Эта система обеспечивается сетью медицинских, образовательных и социальных учреждений, специалисты которых оказывают квалифицированную помощь инвалиду и воспитывающей его семье на различных возрастных этапах: от 0 до 6 лет – службы ранней помощи, детские сады; 6 – 18 лет – Центр лечебной педагогики, филиал школы VIII вида; от 18 лет – Производственно-интеграционные мастерские для инвалидов. Однако, в этой сети отсутствует структура помогающая решить вопросы организации проживания лиц с тяжелыми нарушениями развития, поэтому ФПИ стал одним из инициаторов проекта по сопровождаемому проживанию в Пскове. Работа по проекту началась с изучения сложившегося опыта сопровождаемого проживания за рубежом (Германия, Голландия) и в России (Санкт-Петербург, Ленинградская область – дер. Светлана, г. Порхов Псковской области). Анализ зарубежного опыта позволил определить основные тенденции развития сопровождаемого проживания в Западной Европе:
Изучение отечественного опыта поддерживаемого проживания выявило, что преимущественной формой является социальная гостиница (Санкт-Петербург, Порхов), предоставляющая инвалиду возможность проживания на временной основе. Постоянное проживание в квартирах, в условиях малых групп, затруднено в связи с неразработанностью законодательной основы сопровождения. Кроме того, специалисты отмечают низкий уровень готовности молодых людей с тяжелыми нарушениями развития к жизни вне родительского дома, даже в тех случаях, когда у них имеются потенциальные возможности для ведения относительно самостоятельной жизни. С учетом собранных сведений мы определили, в качестве приоритетных для реализации проекта в Пскове, следующие задачи:
Далее остановимся подробнее на организации условий психолого-педагогической работы с молодыми людьми, проходившими обучение самостоятельной жизни. В качестве базы для осуществления проекта при ФПИ было создано Отделение учебного проживания. Штат отделения включал трех социальных педагогов и одного психолога. Работа осуществлялась на базе трехкомнатной квартиры в обычном жилом доме, приобретенной на средства Евангелической церковной общины «Вассенберг» (Германия). Квартира и подъезд дома были адаптированы к особым потребностям молодых людей, прежде всего имеющих различные нарушения опорно-двигательного аппарата. В частности, в подъезде дома был сооружен пандус, в квартире совмещен санузел, ванна заменена на душевую кабину, в санузле установлены поручни. Квартира оборудована обычной мебелью и оснащена бытовыми приборами: микроволновая печь, кухонный комбайн, электрический чайник и др. В течение полутора лет в квартире учебного проживания прошли обучение 14 молодых людей (в возрасте от 18 до 36 лет) с тяжелыми нарушениями развития разной степени тяжести, которых мы обозначили как «студентов». Все они посещают Производственно-интеграционные мастерские для инвалидов г. Пскова. Обучение самостоятельной жизни в квартире происходило курсами. Длительность курса обычно составляла от трёх до пяти месяцев. Двое молодых людей с более сложными нарушениями (юноша, который не может сам передвигаться и действовать руками вследствие ДЦП, девушка с осложненной формой аутизма) обучались по одному месяцу. В целях преемственности обучения подготовка к самостоятельному проживанию не ограничивалась рамками учебной квартиры, она продолжалась в условиях родительского дома и в мастерских, где работали студенты, поэтому были выделены два основных направления психолого-педагогической работы: собственно обучение студентов и консультативно-методическая работа с семьями. Организация обучения происходила следующим образом. На первом этапе проводился отбор студентов, знакомство персонала проекта с кандидатами и с их семьями, информирование о целях и условиях проекта. Педагоги проводили опрос молодых инвалидов, их родителей с целью выявления желающих участвовать в проекте. Начиная работу, мы ориентировались на то, что в проекте будут принимать участие те молодые люди с тяжелыми и множественными нарушениями развития, у которых имеются предпосылки для формирования навыков самообслуживания, жизнеобеспечения и взаимодействия с окружающими. Отбор участников проекта и комплектование учебной группы производился с учетом следующих критериев:
На втором этапе происходило оформление документации: педагогический совет проекта принимал решение о приеме и заключал договор с родителями (опекунами) и с самими студентами. Родители заполняли анкету, указывали на ожидания от проекта. В ходе первой недели обучения на каждого студента составлялась психолого-педагогическая характеристика и индивидуальная программа обучения. В индивидуальной программе подробно прописывалось содержание обучения студента по каждому направлению. Третий этап – собственно процесс обучения самостоятельной жизни, который проводился по трем направлениям:
В рамках бытовой деятельности происходило обучение уборке квартиры, уходу за вещами, осуществлению гигиенических процедур, проведению элементарных финансовых расчетов и планированию своего бюджета, осуществлению коммунальных и других платежей, покупок, приготовлению пищи. Обучение социально-коммуникативной деятельности включало: развитие межличностных отношений, ориентацию в социальном пространстве, усвоение общепринятых норм и правил, и их применение в повседневной жизни. Направление «досуговая деятельность» предполагало обучение выбору и организации занятия своего свободного времени, формирование потребности и умения посещать общественно-культурные места, ходить на прогулку, выезжать за город и т.д. При выборе режима мы взяли за основу общепринятый для большинства взрослых людей повседневный жизненный ритм: утром и днем по будням – работа, вечером – отдых и бытовые дела по дому, по выходным дням – отдых дома и в других местах. Так, с понедельника по пятницу после окончания работы студенты приезжают в учебную квартиру на общественном или специальном транспорте, где их встречают педагогические работники. С момента приезда и до сна, а так же утром до отправления на работу студенты участвуют в различных учебных мероприятиях, направленных на развитие у них самостоятельной бытовой, досуговой и прочей деятельности. Каждую четвертую субботу студенты проводят в ОУП с целью обучения организации своего свободного времени в выходные дни. Все остальные дни и в случае болезни студенты проживают с родителями. Такой режим является приближенным к обычной жизни взрослых людей, поэтому обучение носило естественный характер и было гармонично связано с решением повседневных жизненных задач, что позволило сформировать более стойкую и долговременную мотивацию самостоятельной деятельности в квартире. Важную роль играла продолжительность курса обучения. На наш взгляд именно длительное проживание в учебной квартире позволяет скорректировать и закрепить навыки самостоятельной жизни. На завершающем, четвертом этапе на каждого учащегося вновь составлялась характеристика, где отражались изменения, произошедшие после курса учебного проживания. В качестве ведущего критерия эффективности обучения выступал как уровень усвоения тех или иных навыков, так и уменьшение объёма оказываемой помощи со стороны. Анализируя проделанную работу можно сказать, что из трех обозначенных направлений обучения наибольшее продвижение наблюдается по первому из них – «Бытовая деятельность». Наиболее значительные результаты получены в обучении уборке помещений. К моменту начала проекта лишь отдельные студенты ранее занимались уборкой в домашних условиях, качество уборки часто оставляло желать лучшего, но на конец обучения 90% студентов научились выполнять отдельные виды работ по уборке помещения (с помощью или самостоятельно), половина из них научилась самостоятельно убирать квартиру. Такой же результат наблюдается в области обучения приготовлению пищи. Почти у всех студентов (90%) удалось скорректировать представления о режиме приема пищи, отработать отдельные операции по обработке продуктов и приготовлению блюд, либо значительно расширить уже имеющийся опыт в таком виде деятельности. Навыки по приготовлению пищи были наиболее успешно перенесены в домашние условия. У большинства молодых людей (85%) снизилась потребность в посторонней помощи при выполнении гигиенических процедур и уходе за вещами. Такие высокие показатели отчасти объясняются и тем, что в домашних условиях родители зачастую все делают сами за свого ребенка, хотя возможности самостоятельного ухода за собой и вещами у большинства ребят присутствуют, но такие умения не поддерживаются в семье. Многие студенты (35%) научились самостоятельно одеваться, раздеваться, застегивать обувь, выбирать одежду в соответствии с ситуацией. Для достижения устойчивых результатов по таким направлениям как социально-коммуникативная и досуговая деятельность необходима более длительная работа. Однако и в этих направлениях отмечались положительные изменения. У всех молодых людей расширились представления о вариантах проведения своего свободного времени. Они научились выбирать наиболее привлекательный для них вид отдыха из уже знакомых. У всех студентов уже имелся опыт пользования общественным транспортом, осуществления покупок, посещения общественно-культурных мест, но степень их самостоятельности в выполнении этих дел была очень низкой. Такие виды деятельности как планирование бюджета, осуществление коммунальных платежей были знакомы лишь 3 студентам. В конце курса обучения 50% студентов приобрели опыт оплаты коммунальных услуг, знали, где и для чего она осуществляется. Однако, обучение планированию расходов, которое велось с тремя студентами, требует дальнейшей работы. Следует отметить изменения в поведении, эмоциональном настрое, самооценке студентов. По нашим наблюдением и по мнению родителей большинство молодых людей стали более раскрепощенными, уверенными в себе, некоторые студенты начали более внимательно относиться к труду и чувствам окружающих. К сожалению, необходимо отметить, что не всегда приобретённые в отделении учебного проживания навыки, находили применение дома. Это связано как с особенностями развития самих студентов, так и с проявлениями гиперопеки со стороны родителей. Таким образом, за два года работы отделения учебного проживания получены следующие результаты:
В качестве требующих дальнейшей разработки определены следующие проблемы:
Работа отделения учебного проживания по завершении проекта не прекратилась. Отделение стало структурным подразделением МОУ «Центр лечебной педагогики», а его студентами остаются работники производственно-интеграционных мастерских. Вместе с тем, остается нерешенной проблема сопровождаемого проживания инвалидов, родители которых не могут обеспечить им сопровождение в условиях своего дома, поэтому мы разработали концепцию службы сопровождаемого проживания в Пскове. Ниже кратко остановимся на основных положениях данной концепции. При разработке концепции мы исходили из того, что целью создания службы сопровождения проживания является обеспечение условий для реализации прав человека с тяжелыми и множественными нарушениями развития на достойную жизнь в своем сообществе, в котором он вырос, получил доступное образование и занятость. Вовлечение человека с тяжелыми и множественными нарушениями развития в процесс «самостоятельного» проживания предполагает в большей или меньшей степени сопровождение человека с инвалидностью. Полностью самостоятельное проживание для человека с такими нарушениями не осуществимо, однако, в условиях сопровождаемого проживания он получает возможность повышать уровень своей самостоятельности в доступной бытовой, досуговой, и иной социальной деятельности. В большинстве случаев данная группа населения нуждается в регулярной или в постоянной помощи в повседневной жизни со стороны других лиц, т.к. имеет 2 и 3 степени выраженности ограничений основных категорий жизнедеятельности человека: способность к самообслуживанию; способность к самостоятельному передвижению; способность к ориентации; способность к общению; способность контролировать свое поведение; способность к обучению; способность к трудовой деятельности[1]. Концепция раскрывает основные условия организации сопровождаемого проживания: нормативно-правовые, организационные, педагогические и ресурсные. Законодательство РФ предусматривает создание органами исполнительной власти специальных служб социального обслуживания инвалидов, (ФЗ № 181 «О социальной защите инвалидов в РФ», ФЗ «О социальном обслуживании граждан пожилого возраста и инвалидов»). В частности предполагаются следующие формы социального обслуживания инвалидов:
Согласно п.1, ст. 17 вышеупомянутого федерального закона «Социальное обслуживание на дому является одной из основных форм социального обслуживания, направленной на максимально возможное продление пребывания граждан пожилого возраста и инвалидов в привычной социальной среде в целях поддержания их социального статуса, а также на защиту их прав и законных интересов». Все формы социального обслуживания инвалидов предполагают набор социальных услуг, которые могут быть предоставлены инвалиду, как на бесплатной, так и на платной основе. Законодательные документы РФ предусматривают предоставление инвалидам широкого спектра социальных услуг, которые могли бы быть востребованы в условиях сопровождаемого проживания лиц с тяжелыми нарушениями развития. Однако, существующие механизмы реализации данного права не отвечают особым потребностям инвалидов с тяжелыми и множественными нарушениями развития. Так, согласно Методическим рекомендациям по организации деятельности государственного (муниципального) учреждения "Комплексный центр социального обслуживания населения" один социальный работник обслуживает 5 – 8 нуждающихся граждан, не реже 3 – 4 раз в неделю, тогда как при организации проживания инвалидов с тяжелыми и множественными нарушениями необходимо постоянное присутствие социального работника. Таким образом, налицо противоречие между Федеральными законами, гарантирующими право инвалидов на услуги и инструкциями, составленными таким образом, что инвалид не может воспользоваться свои правом. В связи с этим концепция указывает на необходимость устранения противоречия в законодательстве. Концепцией предусматривается возможность создания Службы сопровождения проживания лиц с тяжелыми нарушениями развития в качестве отдельной организации, или как структурное подразделение какого-либо действующего учреждения социального обслуживания населения Пскова. Структура службы сопровождения может включать несколько отделений. Первое отделение – централизованного проживания (общежитие), создается для сопровождения лиц преимущественно первой и второй из вышеназванных групп и имеющих 2 и 3 степени выраженности ограничений основных категорий жизнедеятельности человека: в самообслуживании, передвижении, ориентации, общении, контроле своего поведения. Степень их потребности в посторонней помощи – полная. Отделение централизованного проживания создается в форме небольшого дома-общежития на 12 – 16 человек. Количество персонала должно исходить из расчета не менее одного сопровождающего на 2-х проживающих. Второе отделение – постоянного сопровождения создается на базе адаптированных квартир обычного жилого дома. Данное отделение обеспечивает потребности в сопровождении лиц с различными ограничениями жизнедеятельности. Степень потребности в посторонней помощи проживающих в квартирах – частичная или полная. На базе одной трехкомнатной квартиры могут проживать до 4 инвалидов при постоянном сопровождении одного – двух социальных работников. Третье отделение – периодического сопровождения проживания лиц с инвалидностью – оказывает услуги тем людям, которые способны жить самостоятельно, но время от времени нуждаются в помощи. Один социальный работник может обслуживать до 8 человек. При комплектовании отделений важно использовать возможности интеграции. Группы проживающих в первом и втором отделении должны быть неоднородны по степени потребности в посторонней помощи. Гетерогенный состав проживающих позволит организовывать взаимопомощь между самими инвалидами и сократить потребность в обслуживающем персонале. Педагогические условия, представленные в концепции, определяются необходимостью не только помощи, но и обучения проживающих самостоятельной жизни. Задачи и содержание обучения перенесены из опыта работы Отделения учебного проживания. Согласно концепции, ресурсы, необходимые для работы службы сопровождаемого проживания, могут формироваться из различных источников: бюджета субъекта федерации и/или местного бюджета, платежей самих инвалидов, Федеральных средств, выделяемых на осуществление мероприятий по реализации индивидуальной программы реабилитации инвалида, пожертвований, грантов и других средств. Беря во внимание опыт западно-европейских стран, совсем не обязательно, чтобы жилые помещения и услуги сопровождения предоставлялись инвалидам бесплатно, но им нужна помощь для оплаты. Такая помощь могла бы быть предусмотрена существующим перечнем гарантированных государством социальных услуг, предоставляемых гражданам пожилого возраста и инвалидам государственными и муниципальными учреждениями социального обслуживания. Кроме того, важно, чтобы организации, предоставляющие услуги по сопровождению проживания не распоряжались жилыми помещениями, в которых проживают инвалиды. Такое разделение позволит создать рынок социальных услуг и обеспечит их выбор для человека с нарушениями развития и его законных представителей. Реализация концепции в Пскове и других городах позволит создать альтернативную систему существующей сети ПНИ. Создание службы сопровождаемого проживания позволит экономить государственные средства, т.к. является менее затратной, о чем свидетельствует опыт Отделения учебного проживания ФПИ (в среднем, за 2006 г., расходы на одного проживающего в месяц составили 5 760 руб.). Несомненным преимуществом сопровождаемого проживания является то, что оно позволяет реализовать принцип нормализации жизни инвалидов: есть работа, есть дом, и они не под одной крышей. Наконец главное – люди могут жить в своем городе, среди других горожан. От разработки до осуществления концепции службы сопровождаемого проживания, безусловно, расстояние не в один год, но опыт Пскова свидетельствует, что заинтересованное сотрудничество родительской общественности, представителей власти и благотворителей позволит в ближайшем будущем решить проблему создания условий для достойной жизни сограждан с тяжелыми нарушениями развития.
Виноградова Елена Анатольевна, учитель ЦЛП [1] Приложение к приказу Министерства здравоохранения и социального развития РФ от 22 августа 2005 г. N 535
|